dag 9 (3)
Vanavond ben ik alleen bij Chris geweest en dat was maar goed ook. Ze was nog steeds doodop van het middag-bezoekuur. De nieuwe pyama (ik heb nu alleen de witte met blauw-rode tekst en hartjes gegeven) viel niet vreselijk in de smaak, maar was ook wel weer lelijk genoeg om grappig gevonden te worden.

Chris was vandaag helder en had humor. Merk wel dat ze nog vreselijk zwak is en nog lang nodig zal hebben voor ze weer helemaal de oude is. Maar ook dat gaat ons samen lukken.

Omdat die %$@%$-katten de hele nacht staan te jengelen naast het bed en nu zelfs al in de kamers van de kinderen beginnen te zeiken, suggereerde Atie dat ik maar eens bij de dierenarts (die kent Chris ook al heel lang) moet gaan vragen om iets "rustgevends" voor die beesten. Ik snap ook wel wat hun probleem is: ze liggen normaal lekker bij Chris (aan háár kant) op bed, maar dat moeten ze bij mij dus niet doen. Als ik ze vannacht niet uit het raam gooi, ga ik inderdaad morgen of maandag even met de dierenarts praten.

Op naar dag 10!!
gepost door rob om 23:40

 
Gedicht voor mama Chris
Zaterdagavond onder het eten gemaakt door Robin en Daan met hulp van Ron en oma Atie.



Daan heeft met Ron de gehaktballen gemaakt.


Papa Rob is naar mama.

Gedicht voor mama Chris,

Ook onder het eten kunnen we je niet vergeten.
We maken een gedicht voor jou
Omdat ik (iedereen natuurlijk) zoveel van je hou!!!
Jij bent onze moeder, kind en vriendin
En daar komt niemand tussenin…..
Behalve onze papa, vriend en zoon Rob
Met z’n hele kale kop.
Hij hoort er natuurlijk ook altijd bij
Al is tie nu niet hier,
Toch doet dit ons plezier.

Als wij (Robin, Daan, Ron en oma Atie) nu aan jullie denken, worden we hartstikke blij!!!!!!


gepost door atie om 19:59

 
dag 9 (2)
Drukke dag tot nu toe: boodschappen doen, opruimen, naar Chris....... We zijn er maar druk mee. Met Chris lijkt het steeds beter te gaan. Ze is moe en heeft er veel moeite mee wanneer het te druk wordt, maar ze is wel weer gewoon Chris met haar typische humor die maar weinigen begrijpen. Ze moet zich erg inspannen wanneer de meiden er zijn, dat kan echt maar een paar minuten. Verder proberen we alles zo rustig mogelijk te houden en zo min mogelijk bezoek toe te laten (tot groot onbegrip en ergernis van sommigen, voor wie ik dan weer geen begrip kan opbrengen).

Op verzoek van Chris hebben we vanmiddag nog twee pyama's gekocht. Weer bij de hunk en nu echt zo lelijk mogelijk: één in het wit met vage teksten in het blauw en rood ("love", "kisses" etc.) en één echt lelijke in het knalrood met allemaal witte hartjes. E.e.a. heeft vermoedelijk met Valentijnsdag te maken....? De meiden vinden de pyama's in ieder geval echt mooi en ik vind ze zo lelijk dat ze bijna weer mooi zijn. Denk dat Chris er wel om kan lachen.
gepost door rob om 18:17

 
van Robin
Nog een berichtje door Robin zelf getypt:

liefe Chris
bij ons gaat alles goet
alleen kan papa me haar niet goet
maar Mary en Marleen helpen daar mee
het gaat heel goet en met jou?
sterkte en dikke xxxjes van
Robin
gepost door rob om 11:10

 
dag 9
Jawel: dag 9 al!

We hebben veel te doen: de puinhopen hier thuis opruimen, naar het ziekenhuis, boodschappen doen en vanavond weer naar het ziekenhuis natuurlijk.
gepost door rob om 10:47

 
sitestats
Leuk dat deze site zo goed wordt bekeken:



Pageviews per dag
24 januari 2004 7
25 januari 2004 28
26 januari 2004 8
27 januari 2004 162
28 januari 2004 113
29 januari 2004 127
30 januari 2004 140
31 januari 2004 11
Totaal 596
gepost door rob om 02:28

 
dag 8 (2)
Ja, het is me weer gelukt: nadat de meiden in bed lagen zelf op de bank weggesukkeld. Het was, zoals Atie al schrijft, een heftig dagje. Ik denk dat zowel bij de meiden als bij Atie en mijzelf de vermoeidheid een rol gaat spelen. Gelukkig is het morgen zaterdag en kunnen we een beetje uitslapen.

Het middag-bezoekuur beviel mij inderdaad slecht: Chris was er gewoon niet goed aan toe. Ze klaagde over vreselijke hoofdpijn en - erger nog (in mijn optiek dan) - was weer verward. De testuitslagen waren nog niet bekend, maar meerdere mensen van de IC "wisten" wel dat ze van de IC zou worden verplaats naar een neurologische afdeling. De één dacht dat dit onafhankelijk van de testresultaten sowieso het geval zou zijn, de ander wist dat dit dus betekende dat de testreslutatien goed waren. Weer een ander wist dat de reslutaten nog niet bekend waren. Of ik daar dan snel uitsluitsel over kon krijgen? Dat kon: ik zou z.s.m. gebeld worden. Ongelukkig verliet ik het ziekenhuis; ik had er "een slecht gevoel over".

Tegen de tijd dat ik thuis parkeerde belde het ziekenhuis. Ik verbrak het gesprek dat ik op dat moment met Marleen voerde op een andere telefoon om eindelijk te horen waar we aan toe waren. De mevrouw die belde gaf mij echter niet de antwoorden die ik wilde horen. Het testresultaat was me niet duidelijk, de onderbouwing rammelde en het grote geheel was al helemaal niet meer helder te krijgen. Ik ben bang dat ik de mevrouw wat overstuur heb gemaakt waardoor de "discussie" eindigde met mijn vraag naar iemand met medische kennis die mij in duidelijk Nederlands kon uitleggen wat ik wilde weten. Niet handig allemaal, maar ik was natuurlijk al wat opgefokt door een tegenvallende conditie van Chris tijdens het bezoekuur.

Dus snel de meiden van school gehaald en naar Atie gebracht. Door naar het ziekenhuis alwaar ik eindelijk duidelijkheid en geruststelling kreeg. Het resultaat van de TDS was niet beter da woensdag (en maandag), maar ook niet slechter. Dit betekent echter niet dat het niet goed gaat; dat er vasospasmen (vaatkrampen) op zouden treden was vrijwel onvermijdelijk, maar de mate waarin is bepalend voor het herstel van Chris. Tot nu toe is de toestand niet alarmerend; er is geen spectaculair herstel, maar ook geen dramatische achteruitgang waar te nemen. Chris blijft nog wel op de IC tot maandag, wanneer de volgende test volgt. De verslechtering van de klinische conditie die ik zag wordt waarschijnlijk veroorzaakt door alle tests van vanochtend, hetgeen ik (achteraf gezien) inderdaad ook maandag en woensdag heb waargenomen. Mooi! Snel Atie gerustgesteld en de meiden opgehaald.

Tijdens het avond-bezoekuur de meiden maar even bij Mary achtergelaten zodat het voor Chris wat rustiger zou zijn. Ze was er inderdaad al weer veel beter aan toe, hoewel nog erg moe. Na het bezoekuur toch even snel met Marleen (en de uiteraard aanwezige Ron) een paar biertjes gedonken in de Page, om vervolgens tegen 21:00 uur de meiden bij Mary op te pikken. Eenmaal thuis dus weer op de bank in slaap gevallen.

Maar we hebben ondertussen de achtste dag al gehad!!
gepost door rob om 02:05

 
Nacht tussen dag 8 en dag 9
Vandaag werd het me even te veel. Zelfs Rob, die het fantastisch doet, zei vanmiddag aan de telefoon dat hij nu toch ook wel 'zenuwachtig' was. Chris was er bij zijn middagbezoek beroerd aan toe. Moe, verward enz. Later bleek dat de testen gewoon heel veel van haar vergen. Kindjes bij oma (mij) en Rob naar het ziekenhuis om met een arts te spreken.
Hij kwam opgelucht terug en was gerustgesteld (ik ook).
Ondertussen was de adrenaline bij mij (te) hoog opgelopen en had ik ruzie gemaakt met Esther die zich natuurlijk ook hartstikke onmachtig en ongelukkig voelt bij de toestand van haar zus. (Is nu weer goed hoor). Jeroen (neef van Chris) belde vanavond ongerust op. Rob had verder nog niets geschreven op de log, dus: wat is er aan de hand…..?
Nu weer wat rust omdat Chris vanavond weer goed aanspreekbaar was. OK, moe natuurlijk. Nog een paar dagen te gaan voordat de kritieke periode eindelijk over is, dan weer verder. Vol goede moed. Samen komen we er wel.
Dank, dank lieven zussen, zwagers, neven, nichten, vrienden en vriendinnen enz. enz. voor alle liefs en steun. Chris is erg verbaasd over al de lieve reacties. Ik denk dan stiekem: Dat komt haar toe, ze is gewoon een fantastisch mens.
gepost door atie om 00:26

 
spanningen
In de eerste bijdrage (19 januari, de rampdag) schrijf ik over "spanningen van de laatste tijd". Een aantal mensen heeft ondertussen al gevraagd of dit spanningen tussen Chris en mij betreft: NEE!
gepost door rob om 09:15

 
dag 8
Vandaag krijgt Chris weer zo'n TDS onderzoek. Het is belangrijk dat dat nu een positief resultaat laat zien! De CT-scan bleek namelijk wat minder positief te zijn uitgevallen dan de zuster mij gisteren telefonisch vertelde: er is nog teveel druk in het hoofd van Chris.

De CT-scan en TDS van vandaag moeten echt vooruitgang tonen!
gepost door rob om 08:58

 
dag 7 (2) en dag 8
Dag 7 is wat mij betreft ongemerkt overgegaan in dag 8.....
De meiden waren tijdens en na het avond-bezoekuur zo ontzettend opgefokt dat dat eenmaal thuis tot de onvermijdelijke botsing leidde. Daarna uiteraard alles weer "goedgemaakt" en nog even met z'n drieën zitten napraten. Waardoor het dus (alweer) te laat werd voor de dames (bijna 21:00 uur). Gelukkig kunnen ze morgen uitslapen. Daarna ben ik zelf gewoon op de bank in slaap gesukkeld en werd ik pas om ongeveer 01:00 uur weer wakker; op dag 8 dus!

Dag 7 begon goed wat Chris betreft: tijdens het middag-bezoekuur, waar Atie, Marleen en ik waren, was ze heel goed wakker en gezellig. Ze is van de zuurstof af en had zelfs al wat fysio-oefeningetjes gedaan. Ze had nu echt een paar bladzijden uit het boek dat we haar zondag hebben gebracht gelezen en vroeg om een pyama (ze draagt nu nog een ziekenhuis-geval).

Vóór het avond-bezoekuur hebben de meiden en ik een pyama gekocht bij de Hunk (die winkel heet anders, maar dat kan ik niet onthouden) en nog een boek bij Paagman. Aldaar werd ik natuurlijk door oud-collega's gevraagd naar de toestand van Chris. Blijft leuk om te merken hoeveel mensen er met ons meeleven.

De meiden hadden ook nog allerlei tekeningen van zichzelf en leerlingen uit de klas waar Chris was flauwgevallen bij zich en hadden veel moeite om rustig te blijven in het ziekenhuis. Na een kwartiertje bij Chris heeft Atie ze maar meegenomen naar de wachtkamer, maar toen ik daar wat later ook naar toe kwam waren ze in de gangen aan het "tijgeren".....

Chris was er 's avonds duidelijk minder goed aan toe dan 's middags. Ze was moe en voelde zich "belabberd".
gepost door rob om 07:46

 
technisch
Even een korte toelichting op die vaatkrampen / spasmen waar ik het steeds over heb:

de vasospasme of vaatkramp: Dit is een toestand waarbij de slagaders in het hoofd (en dat hoeft niet per se bij het aneurysma te zijn) zich vernauwen, waardoor de doorbloeding in hun verzorgingsgebied afneemt. De oorzaak is niet precies bekend, maar het heeft waarschijnlijk zowel met het aneurysma zelf als met de ophoping van bloedproducten rond te vaten te maken. Het risico voor vaatspasme is het grootst tussen de 4e en 10e dag. Omdat een operatie ook kan bijdragen tot het optreden van vasospasme, lijkt het op grond hiervan beter in deze periode niet te opereren.

In principe zal geprobeerd worden zo vroeg mogelijk te opereren. Bij de keuze van het tijdstip voor operatie wordt rekening gehouden met de tijd na de bloeding, de algemene toestand van de patiënt, de plaats en grootte van het aneurysma en eventueel opgetreden vasospasme. Behalve bij de angiografie kan vasospasme goed gemeten worden met behulp van transcraniële doppplersonografie (TDS) .
gepost door rob om 16:28

 
apparaten


In overleg met Atie besloten hier geen foto's van Chris in het ziekenhuis te laten zien, maar de apparaten kunnen wel, vind ik. Ik heb laatst een poging gedaan alle draadjes en slangetjes te volgen, maar dat is erger dan het gemiddelde puzzel-spelletje. Het is een enorme wirwar. Uiteindelijk gaan de meeste draadjes naar meetapparatuur (zie boven) en de slangetjes naar infusen en bijbehorende druppelaars (zie onder).

Uiteraard piept alles op gezette tijden en krijg je de mooiste grafieken te zien.


gepost door rob om 12:10

 
dag 7
De zevende dag al! Zondag wordt dus de laatste "gevaarlijke dag".
De CT-scan van gisteren laat ook niets schokkends zien, dus dat is ook weer hoopvol. Van de zuster die ik zojuist aan de telefoon had begrijp ik dat het "goed" gaat met Chris. Vanochtend had ze wel weer hoofdpijn en men heeft nu besloten haar daar geen spuiten meer voor te geven (die zijn erg pijnlijk), maar tabletten.

Natuurlijk weet ik dat we nog steeds in de gevarenzone zitten, maar gevoelsmatig zijn we bezig met een goeie eindsprint! Het kan mij niet snel genoeg gaan! Als die klote-hoofdpijn nu maar eens verdween....
gepost door rob om 11:08

 
dag 6 (3)
Ook vanavond tijdens het bezoekuur (Marleen en ik waren er) maakte Chris een betere, sterkere indruk. Ze lijkt ook minder snel vermoeid te raken. Ze kletste er lekker op los en gaf een verlanglijstje op (schrijfblok met pen, pepermuntjes, koekjes). Voordat we weggingen nog even deze spullen in het winkeltje beneden gehaald en bij de patient afgeleverd.

Wel heeft ze nog last van hoofdpijn en lijkt ze zich een soort van "af te sluiten" voor te gedetailleerde informatie over haar eigen conditie. Ik vraag me af of dit een soort zelfverdedigingsmechanisme is. Of probeert ze mij juist te ontzien? Ik heb in ieder geval uitgelegd dat we niet helemaal tevreden zijn met de uitslag van het TDS onderzoek (transcraniële doppplersonografie), maar dat het niet alarmerend is. Vrijdag volgt een volgende test. De overige uitgevoerde tests waren ok; alleen de uitslag van de CT-scan hebben we nog niet, die volgt morgen.
gepost door rob om 23:55

 
foto's
Atie heeft vandaag wat foto's genomen, hieronder de dames in de wachtkamer:


gepost door rob om 23:54

 
reacties
Omdat men daarom vraagt, heb ik nu onder de bijdragen de mogelijkheid tot reageren gegeven.
gepost door rob om 16:26

 
dag 6 (2)
Chris was erg helder en leek wat minder moe tijdens het bezoekuur. Ze had nog wel last van hoofdpijn en raakte na een klein half uurtje toch wel vermoeid. Ik had dan ook de meiden meegenomen (die zijn woensdagmidag natuurlijk vrij). Terwijl Atie de nagels van Chris knipte en vijlde, zaten Robin & Daan beiden aan een andere kant naast de benen van Chris op het bed. Ze mochten vanwege de verkoudheid ook niet dichter bijkomen.

Chris vertelde dat er de hele ochtend weer allerlei tests waren gedaan. Hiervan heb ik inmiddels alvast de uitslag van het "bloedsnelheid-onderzoek" (weet echt de officiële naam niet meer) telefonisch doorgekregen: geen verbetering.... De situatie is ten opzichte van maandag niet verbeterd - maar ook niet verslechterd. De uitslagen van de overige tests volgen z.s.m. De zuster die ik aan de telefoon had merkte ook nog op dat de aanblijvende hoofdpijn een beetje zorgwekkend was. Ik moet maar snel even met een dokter praten!

Zelf heb ik het idee dat de hoofdpijn wel minder wordt: ik zie aan Chris dat ze meer "bij" is, dat haar ogen helderder staan. Maar als ik vraag of ze merkt of de pijn langzaam minder wordt, weet ze niet zeker of dat het geval is. Een beetje dubbel allemaal, want qua Chris (reacties, aanwezigheid en dergelijke) ziet alles er steeds beter uit, maar rationeel gezien is er medisch dus geen vooruitgang. Overigens doet mij dat niet twijfelen aan de goede afloop: ik blijf ervan overtuigd dat Chris weer helemaal de oude wordt!
gepost door rob om 15:27

 
dag 6
We zijn al over de helft van de "gevaarlijke 10 dagen". Vandaag is weer een belangrijke dag, want er wordt wederom een test uitgevoerd om te meten hoe snel het bloed stroomt. Deze snelheid neemt af bij evenuele vaat-spasmen.

Fijn dat Atie's neuroloog de moeite neemt om ons gerust te stellen. Ik blijf uiteraard ook positief, maar probeer ook met beide benen op de grond te blijven staan en ben pas écht opgelucht wanneer de 10 dagen voorbij zijn. Hoop dat Chris vandaag weer goed geluimd is en dat die hoofdpijn nou eens minder wordt; dat zou bovendien een belangrijke indicatie voor de weg naar compleet herstel zijn.
gepost door rob om 08:54

 
Lieve dokter
Vanavond belde Arne Mosch, de neuroloog die mij al bijna acht jaar bijstaat. Hij kent Chris.
Wat een schat van een man, hij neemt de tijd om me in zijn vrije tijd te bellen en te informeren.
Hij vertelde dat de kans groot is dat , als Chris de komende dagen goed doorstaat, (daar hebben wij geen invloed op, dat moet de natuur doen, met behulp van medicatie) ze weer zo goed als de oude Chris zal worden. Hij vindt het een goed teken dat haar reflexen nu goed zijn. Zodra die vreselijke hoofdpijn (volgens hem de ergste hoofdpijn die er bestaat) gaat zakken gaat ze echt de goede kant op. Heb vertrouwen zei hij, ze is een sterke vrouw. Fijn dat er zulke artsen bestaan.

Atie (oftewel een iets minder bange moeder).
gepost door atie om 22:29

 
dag 5 (3)
Vanavond was Chris weer bijna gezellig. Zowel Atie als ik kregen er een goed gevoel van. Ze is natuurlijk nog wel vreselijk moe (ze had er bijna twee uur over gedaan om een boterhammetje ("smerig!") te eten) en heeft hoofdpijn, maar naar mijn idee (wishfull thinking?) gaat het steeds beter.

Chris geniet echt van alle kaarten, e-mailtjes en overige blijken van medeleven. Ik geloof niet dat ze volledig is doordrongen van het gevaar dat nog steeds bestaat, hoewel ze wel steeds meer vragen gaat stellen. Ik probeer die zo eerlijk mogelijk te beantwoorden zonder de risico's te benadrukken. Feitelijk "verkoop ik de waarheid" een beetje creatief, maar dat vind ik gezien de omstandigheden wel te rechtvaardigen.

Marleen heeft thuis op de kids gepast. Morgen mogen ze weer mee heb ik beloofd. Marleen is mijn steun en toeverlaat; ze is er altijd, denkt aan alles wat belangrijk is en wat ik zou kunnen vergeten, luistert naar mijn gezeik, gaat mee met de dokters praten en geeft bovendien Chris het vertrouwen dat alles thuis onder controle is. Knap hoor, zeker als je weet hoe moeilijk ze het er zelf soms mee heeft!

Ook Mary (samen met Jen natuurlijk) is zo iemand die heel soepel allerlei zaken overneemt. Ze zorgt voor boodschappen, voor de was, voor de meiden...... op een manier alsof het de gewoonste zaak van de wereld is om twee huishoudens en een fulltime baan te hebben. Voor de meiden zijn Mary en Jen een soort "tweede gezin"; ze kennen hen vanaf hun geboorte en ze luisteren vaak beter naar Mary dan naar mij. Slapen bij Mary is dus iets heel normaals en niemand kijkt er van op als Jen de meiden van school haalt.

Wat zouden we moeten zonder zulke vrienden!
gepost door rob om 21:45

 
van Daan
Door Daan getypt (met letterlijke aanwijzingen):

lieve mama
ik vind het jammer dat je in het ziekenhuis ligt
ik hoop dat je snel weer thuis komt
het is hier best saai als jij er niet bent
kusjes van daan
gepost door rob om 16:40

 

namens Chris:

dank voor alle kaarten en mail!

mail adres: chris
hier is het gastenboek
gepost door rob om 16:09

 
Poetsen
Vandaag voor het eerst sinds maanden zelf de ramen gelapt. Zo gaat dat met onrustige moeders.
Dan hep je wat te doen hè!!!!
Even zeggen dat ik alle bewondering heb voor Rob, hoe hij de moed er in houdt en het met Robin en Daan
doet.
Ik ben blij verrast met alle lieve, ondersteunde berichten, kaarten enz. die binnen komen.
We moeten hier ieder zelf door heen, maar gelukkig niet alleen.
Straks weer naar Chris
gepost door atie om 15:54

 
dag 5 (2)
Het gaat weer iets beter dan gisteren. Chris is iets helderder, maar heeft wel veel hoofdpijn. Ook is ze nog steeds erg moe. We hebben dan ook afgesproken dat er zolang ze op de IC ligt niemand buiten Atie, de meiden, Marleen en mijzelf meer op bezoek komt. Het feit dat de meiden een dagje overslaan vindt Chris vervelend maar ook wel rustig.
gepost door rob om 14:34

 
van Robin
Door Robin zelf getypt:

liefe mama
ik hoop dat je gauw weer beter bent
en snel weer thuis komt ik ben ook een beetje ziek
dus meschien mag ik niet naar het ziekenhuis
ik hou van jou dikke kus van
robin
gepost door rob om 10:03

 
gastenboek
Op deze pagina is een gastenboek toegevoegd; berichten voor Chris die hier worden achtergelaten worden uiteraard ook geprint en meegenomen naar het ziekenhuis.
gepost door rob om 07:38

 
dag 5
Dag 5 van de "gevaarlijke 10".
We ondervinden aan den lijve wat Murphies Law is (anything that can go wrong will go wrong at the worst possible moment), maar we blijven erom lachen. Vandaag is Robin namelijk echt ziek: hoesten, snotteren en een beetje hoofdpijn. Ze kan dus niet naar school. Uit practische overwegingen moet Daan dan ook maar thuis blijven.

Vervelend is wel dat Robin vanavond mogelijk niet naar Chris kan. We kunnen uiteraard niet het risico nemen!
gepost door rob om 07:34

 
toch dag 4
Vanavond nog even met de arts gesproken die Chris heeft geopereerd: het is toch gewoon dag 4..... Jammer, maar dat wisten we eigenlijk ook wel.

Chris heeft wat minder slangetjes gekregen omdat de plek in haar lies waar meerdere draden/slangetjes naar binnen gingen begon te ontsteken. Bloeddruk wordt nu gemeten met een band om haar rechterbovenarm. Het verhaal van de Numitop klopt wel; deze krijgt ze inderdaad vanaf nu in tabletvorm.

Mary had al gewaarschuwd dat Robin erg snotterig was en ook begint te hoesten. Ze blijkt inderdaad ook slecht te slapen vanwege al dat hoesten. Het is maar te hopen dat ze morgen iets beter is, anders kan ze niet naar school en wellicht ook niet naar Chris.
gepost door rob om 23:54

 
de deskundige
De neuroloog van Atie schrijft:

Ik probeer voorzichtig een paar conclusies te trekken.
Uitgaande dat je dochter rechtshandig is, maakt dat het aneurysma zit in haar dominante (linker) hersenhelft (geldt trouwens ook voor de helft van de linkshandigen).
Het feit dat ze praat is dus een goed teken: haar taalcentrum is niet ernstig beschadigd. Het grootste gevaar van een her-bloeding is geweken want het aneurysma (oorzaak van de bloeding) is geclipt. Ook de operatie zelf niet gecompliceerd door een bloeding.
Het grootste gevaar schuilt in de vaatkrampen (=spasmen) welke tussen 3 en 10 dagen na de dag van de bloeding kunnen optreden. Zij krijgt daar medicatie voor om deze spasmen te voorkomen (Nimotop via een infuuslijn, anders 6 x daags een tablet).
Het blijft nog een paar dagen spannend, maar er is kans dat je dochter volledig hersteld omdat de bloeding wel druk veroorzaakt,maar niet gelegen is in de hersenen zelf.

Goed nieuws, begrijp ik. Overigens is Chris linkshandig, maar dat maakt geloof ik niet veel uit. Het aneurysma zit inderdaad in de linkerhelft.

Maar als ik deze neuroloog juist interpreteer zijn we al een paar dagen verder dan dag 4. Wij zijn er namelijk vanuit gegaan dat de 10 gevaarlijke dagen na de operatie in gingen. Dit zou dus wel eens kunnen betekenen dat we al op dag 7 zitten! Dat moet ik vanavond in het ziekenhuis meteen checken!!

gepost door rob om 16:22

 
dag 4
Maandag; het is al een week geleden dat de ellende begon. Het is tevens de vierde "gevaarlijke dag".
Robin & Daan hebben bij Mary en Jennifer geslapen en zijn van daaruit naar school gegaan. Daardoor had ik de gelegenheid een aantal practische zaken te regelen voor ik naar Chris ging. Ze is er slechter aan toe dan gisteren: doodmoe, hoofdpijn en minder opgewekt. Ze zegt zelf dat "men de hele tijd met haar bezig is". Dit klopt ook wel, want er worden minimaal iedere twee uur tests gedaan om reflexen en dergelijk te testen en verder moeten er regelmatig infusen worden geplaatst en/of vervangen, hart- en longfimpjes worden gemaakt etc.

Van de verpleging begrijp ik dat er even sprake van is geweest dat ze misschien wel naar een gewone afdeling zou mogen, maar de uitslag van het bloedvat-onderzoek is daar niet goed genoeg voor. Men meet de snelheid waarmee het bloed door de aderen stroomt en deze is vandaag lager dan afgelopen vrijdag. Niet alarmerend, maar ook niet goed. De situatie is een beetje een anti-climax, maar reëel gezien niet onverwacht.

Overigens is het verband van het litteken gehaald. Het ziet er niet mooi uit: een lange hechting (20 cm.?) met een hoek van 90 graden, beginnend in de haarlijn op het voorhoofd en eindigend voor het linkeroor.
gepost door rob om 16:05

 
dag 3 (2)
Met de meiden en Marleen naar het middag-bezoekuur geweest. Een uur voor en een uur na het bezoekuur zitten ze vol adrenaline (nerveus), maar bij Chris zijn ze heel rustig en lief. Chris is helder vandaag en heeft goede zin. Ze begint zich wel steeds meer te realiseren wat er aan de hand is; dat is enerzijds goed, anderzijds jammer omdat ze er misschien door van streek raakt.

Op weg naar Atie (ze moesten nog even bij oma langs...) bijna een ongeluk gehad; naast het ziekenhuis ook nog. Een oude man steekt zonder ergens naar te kijken de weg over, waardoor we hard in de remmen moesten. Meteen daarna weer hard optrekken, omdat er in het achteruitkijkspiegel heel snel een andere auto opdoemde. Achter ons reden er twee auto's op elkaar. De oude man stond een beetje verbaasd te kijken an de overkant van de weg. Daan was echter door het remmen met haar hoofd tegen de bestuurdersstoel geslagen en klaagde over hoofdpijn. Bij Oma Atie een natte doek tegen de pijnlijke plek gedrukt en toen ging het wel weer. Hierna zijn de meiden naar Mary gegaan om daar te blijven eten en slapen.
gepost door rob om 15:21

 
dag 3
Dit wordt de derde "gevaarlijke dag".
Aangezien Chris zo ontzettend moe is denk ik dat het wel eens goed zou kunnen zijn om alleen vanmiddag even met beide meiden naar het bezoekuur te gaan en dan vanavond alleen met Atie. De meiden gaan bij Mary eten en slapen, dus dan is alles voor hen ook makkelijker en heb ik bovendien wat meer tijd met Chris alleen.
gepost door rob om 11:14

 
kaarten!!!!
Chris heeft een paar kaarten ontvangen. Dit vindt ze leuk merk ik, dus stuur svp zoveel mogelijk kaarten!

Het adres is voorlopig:

Christel Poorter
IC Westeinde Ziekenhuis
Lijnbaan 32
2512 VA Den Haag

Eventuele e-mailtjes printen we uit en nemen we mee.
gepost door rob om 23:14

 
dag 2 (2)
We hebben rustig aan gedaan vanochtend. Ook wel goed voor de meiden en mij om even alleen met z'n drieën thuis te zijn. De situatie was bijna normaal voor een weekendochtend. Maar niet helemaal, zoals Robin opmerkte, "want mama is er niet!". Even snel de inmiddels door Mary gewassen jassen opgepikt en naar het ziekenhuis om eindelijk de rest van de toiletspullen af te geven. Gelukkig mochten we ook even naar binnen. Chris lijkt nog helderder en vroeg zelfs om een boek. We zijn maar heel even gebleven en hebben daarna snel een boek opgehaald bij Atie.

Snel thuis gegeten (we waren het ontbijt vergeten) en dan zo weer naar het ziekenhuis. We hebben afgesproken dat Daan nu mee mag naar Chris en Robin vanavond. Marleen komt ook naar het ziekenhuis om Robin op te vangen terwijl Daan en ik bij Chris zijn. Bovendien kan ze dan even op Daan passen wanneer e.e.a. te vermoeiend voor Chris zou worden.
gepost door rob om 12:38

 
dag 2
De tweede dag van de "gevaarlijke tien". Ik ben om 7:30 uur opgestaan om Jen te wekken die naar school moet voor een open dag. Robin & Daan blijken al wakker te zijn. Jen komt langzaam op gang, maar vertrekt rond 08:00 uur. Robin & Daan lopen een beetje rond te klooien en ik begin aan dit "chrislog".
gepost door rob om 09:26

 
dag 1
Het aftellen naar "dag 0" is begonnen.
gepost door rob om 23:32

 
de operatie
Wat een klotedag, maar wat een goede afloop!

Het was zwaar: wachten van 08:30 tot na 16:00 voordat het verlossende woord kwam: de operatie is geslaagd. Het bleef nog even spannend totdat er zekerheid was over het volledig functioneren van alles, maar ook dat is goed!

Het risico op een vervolgbloeding is hiermee zo goed als uitgelsoten. We zijn er nog lang niet, maar daar staat tegenover dat bij het mislukken van deze operatie de kansen heel slecht waren geweest. Ik weet dat het heel gevaarlijk blijft de komende tijd, maar ik kan niet anders dan heel positief zijn!
gepost door rob om 23:00

 
coilen
Het coilen is mislukt!

Ik was vanochtend om 07:30 bij Chris om haar voor de ingreep nog te kunnen zien. Ze was erg afwezig en dat is misschien mar goed ook. Om ca. 08:00 uur werd ze opgehaald om naar de OK (van de röntgen afdeling) te worden gebracht en installeer ik me met een boekje in de "familiekamer" op de IC. Om 09:00 uur wordt ik verrast door Jeroen en Ron, die samen met mij willen wachten (!).

Om ca. 11:00 uur (de ingreep zou ca. 3 uur duren) komt dr. Hoogland die de ingreep uitvoerde vertellen dat het niet is gelukt. Althans, men durfde het niet omdat het aneurysma precies naast de aftakking naar een ander belangrijk bloedvat (nar het taalcentrum) blijkt te zitten. In eerste instantie ben ik aangeslagen, maar we hebben natuurlijk nog het alternatief van een operatie!

"Bij de operatie wordt via een luikje in de schedel onder de microscoop het bloedvat waar het om gaat opgezocht, waarna over de uitstulping een klemmetje (clip) wordt geplaatst. Na de ingreep verblijft de patiënt op de intensive care afdeling zo lang als nodig is. "
gepost door rob om 23:00

 
hersenbloeding
Terwijl Chris wordt klaargemaakt voor de IC, wordt ik apart genomen door twee neurologen. Als ze omschrijven wat ze vermoeden en dat tot mij doordringt schrik ik me wild. Geloof dat ik wel een minuut ongelovig heb staan kijken. Het is een hersenbloeding! Waar ik nog veel meer van schrik echter is de mededeling dat het fataal kan zijn....

We gaan naar de IC, waar Chris op allerlei apparaten wordt aangesloten. Ik krijg van weer een andere neuroloog een wat genuanceerder versie van de situatie te horen: er is een gevaar op een vervolgbloeding, maar die hoeft niet fataal te zijn. Uiteraard is het wel heel gevaarlijk, want er kan wel degelijk heel veel schade worden aangericht en er is ook inderdaad een kans dat Chris het niet overleeft. Men wil zo snel mogelijk coilen of opereren.

De behandeling van een aneurysma bestaat uit operatie. Alleen het definitief afsluiten van de uitstulping met behulp van een klemmetje geeft de garantie dat een bloeding niet weer kan optreden.

Wat betreft het beste tijdstip voor een operatie spelen twee belangrijke factoren een rol:

- het risico van een volgende bloeding: Na de bloeding is er een stolsel gevormd, dat een verdere bloeding voorlopig tegenhoudt, maar dat op den duur zal oplossen. Het blijkt dat dit risico het grootst is tegen de 14e dag na de bloeding.

- de vasospasme of vaatkramp: Dit is een toestand waarbij de slagaders in het hoofd (en dat hoeft niet per se bij het aneurysma te zijn) zich vernauwen, waardoor de doorbloeding in hun verzorgingsgebied afneemt. De oorzaak is niet precies bekend, maar het heeft waarschijnlijk zowel met het aneurysma zelf als met de ophoping van bloedproducten rond te vaten te maken. Het risico voor vaatspasme is het grootst tussen de 4e en 10e dag. Omdat een operatie ook kan bijdragen tot het optreden van vasospasme, lijkt het op grond hiervan beter in deze periode niet te opereren.

In principe zal geprobeerd worden zo vroeg mogelijk te opereren. Bij de keuze van het tijdstip voor operatie wordt rekening gehouden met de tijd na de bloeding, de algemene toestand van de patiënt, de plaats en grootte van het aneurysma en eventueel opgetreden vasospasme. Behalve bij de angiografie kan vasospasme goed gemeten worden met behulp van transcraniële doppplersonografie.
gepost door rob om 22:47

 
het ziekenhuis
Hoelaat we er precies aankwamen weet ik niet meer, maar in het ziekenhuis werden we heel snel en voortvarend geholpen. Ik begrijp van de ambulancebroeders en van verplegend personeel dat er al het nodige is gepsproken over de achterlijke actie van de eerste ambulance. Er blijkt zelfs 's middags al een neuroloog klaar te hebben gestaan voor Chris.

Er worden in sneltreinvaart allerlei tests uitgevoerd door een aantal artsen en assistenten. Chris heeft ontzettende pijn en begint boos te worden wanneer haar reflexen voor de zoveelste keer worden getest. Wat ze de betreffende neuroloog heeft toegevoegd is minder geschikt voor publicatie.

Dan komt eindelijk het moment dat men mij vertelt dat Chris naar de IC moet. Even is er nog sprake van dat we naar een ander ziekenhuis zouden moeten (Rotterdam, Leiden), maar met wat hulp van Rianne (werkte vroeger voor ons en was ongeveer het eerst gezicht dat we zagen bij binnenkomst) wordt toch besloten dat Chris naar de IC op de derde etage gaat.
gepost door rob om 22:27

 
rampdag
Om ca. 13:30 gaat de telefoon: Chris is op haar stage-school "onwel" geworden. Ze is flauwgevallen, heeft enorme hoofpijn en is misselijk. Gelukkig ben ik in Den Haag en snel ter plekke. Ik tref Chris aan met haar hoofd boven een emmer en een jas om haar schouders geslagen. Ze is inderdaad heel misselijk (overgeven) en klaagt over hoofdpijn; bovendien heeft ze het koud. In eerste instantie denk ik aan migraine waar ze vroeger wel last van had, maar het is (achteraf) raar dat ze zich zo moeilijk kan concentreren op het naar de auto lopen en slecht uit haar woorden komt.

Thuis aangekomen leg ik haar zo snel mogelijk in bed. Ik begin te twijfelen aan migraine (omdat ze toch anders reageert dan ik me van vroegere aanvallen kan herinneren), maar vermoed dat e.e.a. wel eens te maken zou kunnen hebben met de spanningen van de afgelopen tijd (niet tussen ons overigens!). Achteraf denk ik dat het inderdaad opvallend is dat ze bijna niet kan zeggen wat ze wil wanneer ze om asperine vraagt: ik versta het gewoon niet. Ze is een paar minuten bezig om iets te formuleren dat in mijn oren nog het meest op "tas" lijkt en ik zeg haar dan ook dat ik haar tassen heb meegenomen. Na een tijdje echter begrijp ik dat ze "asperine" bedoelde te zeggen.

Omdat ik het nu echt niet meer vertrouw bel ik de huisarts. Zijn vrouw vertelt me dat hij aan de andere kant van de stad bij een sterfgeval is, maar dat hij een ambulance stuurt. Ze stelt me gerust door te zeggen dat dat misschien wel helemaal niet nodig is, maar haar man wil het zekere voor het onzekere nemen. Niet echt gerustgesteld begin ik Chris te mobiliseren en vast weer naar beneden te brengen; ik ga er van uit dat ze wordt meegenomen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Chris is hier bepaald niet gelukkig mee, maar is te zwak om zich echt te verzetten. Wanneer de bel gaat kan ik Chris dus ook zo in de armen van de ambulance-broeder schuiven die haar meteen meeneemt naar de voor ons huis (dubbel) geparkeerde ambulance. Ik ben verbaasd en geïrriteerd wanneer ik word tegengehouden als ik achter Chris aan de auto wil inklimmen, maar de ambulance man en zijn vrouwelijke collega willen eerst met Chris praten. Ik zeg nog dat ze helemaal niet uit haar woorden kan komen, maar de deur wordt dichtgeslagen en ik sta buiten in de regen.... In het belang van Chris (de ambulance-mensen zullen het wel beter weten dan ik) besluit ik inderdaad maar even te wachten, maar na een paar minuten klop ik op de deur en probeer deze te openen wanneer ik daar geen reactie op krijg. De man komt naar de deur en vertelt mij uiterst onvriendelijk dat ik moet wachten omdat Chris wordt onderzocht en trekt vervolgens de deur uit mijn handen. Een buurman weet mij ervan te weerhouden de ambulance-man aan te vliegen en we wachten nog een paar minuten. Wanneer ik weer de deur open, komt de man mij melden dat alles goed is met Chris. "Het zullen wel spanningen zijn ofzo, meneer!". Chris moet gewoon rusten en een asperientje nemen; als het niet beter wordt kunnen we gewoon de huisarts nog eens bellen.

Een beetje overdonderd, maar ook wel opgelucht, neem ik Chris mee naar binnen en leg haar weer in bed. Even later worden Robin en Daan thuisgebracht en komt Atie even poolshoogte nemen. Atie en ik besluiten om tot 16:00 uur te wachten en dan nog eens te kijken of Chris in ieder geval wat helderder is. Ik twijfel nog omdat ik denk dat ze misschien juist veel rust nodig heeft, maar Atie overtuigt me dat we echt even moeten kijken. Dat blijkt ook een heel goed idee, want Chris is om 16:00 uur zo mogelijk nog onbereikbaarder geworden. Ze is ontzettend misselijk, heeft een vreselijke hoofdpijn en is heel verward. Dus meteen weer de huisarts gebeld. Deze reageert furieus als hij hoort dat de ambulance zijn opdracht heeft "overruled" en is binnen 5 minuten hier. Na een korte controle belt hij een tweede ambulance, die ook snel ter plekke is. Dit keer heel aardige en vriendelijke ambulancebroeders; ze controleren en stabiliseren Chris in de auto en met jankende sirenes vertrekken we naar het Westeinde Ziekenhuis.
gepost door rob om 13:30